Cultura

[Especial] El enfermo de demencia nunca pierde su alma: Victoria Dana

  • Palabras perdidas, novela en la que se aborda como temática el Síndrome de Pick
  • Para la protagonista, recordar el lenguaje es una forma de supervivencia, asegura

¿Qué hacer ante el olvido? ¿Qué hacer cuando las palabras pierden su peso, si significado? Esto es lo que se pregunta la escritora mexicana Victoria Dana en su novela Palabras pérdidas (Textofilia, 2012), donde nos narra la historia de Blanca Hernández, exitosa abogada que es diagnosticada con una extraña enfermedad neurodegenerativa que le hace perder la memoria lenta pero inexorablemente, el Síndrome de Pick.

Dana nos retrata el agobio, el miedo, el desasosiego que va viviendo Blanca y su familia al verla transformarse en otra persona, otra mujer, que habita el cuerpo de Blanca pero que ya no es ella, es alguien más. Una transformación que también va descubriendo quiénes son realmente los otros que la rodean: sus hijos, su esposo, su madre.

Platicamos con Victoria Dana, escritora mexicana, egresada de la carrera de Comunicación social de la Universidad Anáhuac, sobre Palabras pérdidas.

Javier Moro Hernández: Victoria, en primer lugar quería preguntarte un poco sobre el génesis de la novela. Me parece interesante, pues retratas un padecimiento como es el Síndrome de Pick, una enfermedad de la cual se sabe poco

Victoria Dana: En un principio quise escribir acerca de Blanca Hernández, una mujer joven, por cierto, que padece una demencia, se confunde, se pierde, empieza a tener comportamientos poco aceptados socialmente y finalmente olvida. Como escritora, tampoco tenía la menor idea de a qué le aquejaba. Sabía que era una especie de Alzheimer, pero a medida en que Blanca me exigió más investigación porque su comportamiento errático y su desinhibición verbal y sexual no concordaban con el Alzheimer, busqué y sí, encontré una demencia que a ella le “quedaba” como un vestido puesto. La demencia de Pick puede darse más en mujeres, más en mujeres jóvenes, y afecta el lóbulo fronto–temporal, lo que provoca estos cambios de conducta y de control de emociones: paranoia, celos, episodios obsesivos compulsivos, desinhibición verbal, etc., que no necesariamente se observan en las primeras etapas del Alzheimer.

JMH: Me parece que la memoria y su contraparte el olvido es el núcleo central de esta historia. La memoria que nos conforma pero que al perderse y diluirse nos convierte en alguien más, alguien diferente; ¿Qué piensas acerca de esto?

VD: Es una paradoja. En un principio, el personaje olvida lo más inmediato pero recuerda con un frescor impresionante, como si lo estuviera viviendo de nuevo, los recuerdos más antiguos, los que estaban guardados en el fondo del inconsciente. No siempre es placentero recordar. Sobre todo en una persona que ha sufrido durante su niñez y su juventud y estos recuerdos que hubiera querido borrar, la acechan nuevamente.

JMH: Pero además el recuerdo está construido de palabras y cuando éstas se pierden el mundo parece inasible. Me llama la atención eso de tu personaje, Blanca, que intenta aferrarse a cierta “normalidad” a partir de buscar las palabras en el diccionario.

VD: El recuerdo está construido de muchas cosas: imágenes, sabores, olores, palabras, gestos, sensaciones táctiles. En el caso de la novela, Blanca decide utilizar la palabra como su arma, para ella recordar el lenguaje es una forma de supervivencia, de seguir comprendiendo. Por cierto, uno de los primeros síntomas de demencia es la pérdida de olfato… terrible, ¿no? Paulatinamente va a olvidar no sólo la palabra o imágenes anteriores; olvidará también, funciones autónomas como vestirse, comer por sí misma, controlar sus esfínteres, hasta que olvide el acto de comer y hasta de respirar.

Blanca es un símbolo que da importancia a la palabra como homenaje y también al silencio. El encuentro de las palabras con la totalidad.

JMH: ¿Qué significa para ti el olvido?

VD: Me encanta esta pregunta y creo que al igual que todos nosotros, los olvidos cotidianos me provocan inseguridad y miedo. La sensación de perder el control de mí misma. Me han sucedido los típicos olvidos de llaves, boletos de estacionamientos y anteojos, pero lo que más tristeza me provoca es cuando olvido el nombre de un amigo, el nombre de un libro o la sinopsis de un libro que en un momento de mi vida representó algo importante. Es triste para la pareja, por ejemplo, que después de años de convivencia en común, no tenga con quién compartir sus vivencias. Más triste aún la sensación de duelo que provoca en los hijos… ¿mamá se va a olvidar de mí?

JMH: Por otro lado, otro de los elementos que conforman a Palabras perdidas es el entorno familiar, que se trastoca cuando una enfermedad como el Síndrome de Pick o el Alzheimer aparecen dentro de él. Me llama la atención que hayas escogido un tema como éste para desarrollar esta novela. Es un tema que pareciera se intentará mantener dentro de entornos cerrados, no hablarse de ello.

VD: Hay una tendencia muy común en nuestra sociedad a negar la discapacidad cualquiera que ésta sea. Niños que por tener una condición de sordera, síndrome de Down, etc., son “escondidos” dentro de sus casas. Me imagino que lo mismo sucede con los adultos en esta etapa de sus vidas. Su mundo empequeñece. Es como una película donde el director aprieta el botón de la cámara en close up y por más que le roguemos, no acepta soltarlo. Es una pena. La sociedad debe prepararse, las familias estar atentas, los jóvenes conocer más acerca de la demencia porque se trata de una pandemia: millones de personas vamos posiblemente a contraer la enfermedad en cuestión de 20 o 30 años más.

JMH: Lo que le sucede a Blanca Hernández, el personaje central de tu novela es una tragedia, pero quería preguntarte ¿Cómo trabajar un tema con tantas aristas, sin caer en el melodrama?

VD: Esta pregunta me parece excelente, Javier. Tu pregunta me recuerda a mi amado maestro Hugo Argüelles. No sé si le gustaría la novela, me diría como le dijo a muchos compañeros… “¡Estás empantanada en el melodrama! No lo sé. Hugo recomendaba no escribir acerca de ninguna enfermedad, porque se pone el texto en riesgo todo el tiempo.

Blanca me recuerda más bien a una heroína de la tragedia moderna: tiene que enfrentar un destino que se le ha impuesto y procura hacerlo con las armas con las que cuenta. Su dignidad la salva, porque el enfermo de demencia nunca pierde su alma, al menos eso es lo que pienso. También es importante remarcar que la estructura caótica y de saltos entre el pasado remoto y el presente desmemoriado, “salvan” al texto de caer en el melodrama.

JMH: Cómo fue el proceso de elaborar esta novela, porque hay una estructura elaborada, en donde los recuerdos van y vienes, mientras tu personaje central va perdiendo la capacidad de recordar. Y cuánto tiempo te llevo escribir el libro.

VD: Detrás de Palabras perdidas hay años de investigación a través de Internet, con médicos especializados, cuidadores, enfermeros, y personas que lo padecen. Mi suegra, una mujer muy cercana a mí, tuvo demencia vascular y el primer propósito de la novela era rendir un homenaje en su memoria y a su memoria perdida. En los últimos días, al lado de su cama, descubrí un diccionario. Ése fue para mí una referencia, el inicio de un camino.

JMH: ¿Palabras perdidas es tu primera novela o tienes escrita y/o publicada alguna otra?

VD: Es mi primera novela. Ahora estoy trabajando sobre un tema muy distinto y que poco se conoce. Acerca de los inmigrantes que llegan a México provenientes de Oriente a principios de siglo.


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Javier Moro Hernández

Javier Moro Hernández

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