Opinión

Páramos de mi tierra / El Síndrome de Down, una minoría más

Cuando hablamos de salud y de educación pública habría que considerar de antemano, un elemento que Kant anteponía en algunos de sus argumentos cuando debatía la relación del estado en sus deberes sobre el bien común y los derechos que cada persona tiene, derivados de su autonomía. Lo que en términos llanos podríamos considerar como, el debate del paternalismo gubernamental.

Es cierto que cada argumento sobre la consolidación del estado como figura sublime institucional, debe ir acompañado de modelos económicos-financieros para su amable realización, no sólo por condiciones obvias y absurdas, sino también por razones éticas.

La salud pública, si bien es un asunto complejo y absolutamente debatible en cualquiera de sus ámbitos y así como cualquier diagrama de política pública debe partir, por fuerza natural, de un diagnóstico certero y preciso.  Una realidad que nos acontece es la atención a las personas con alguna discapacidad, pero de forma especial el Síndrome de Down, una enfermedad cuyos síntomas aún no han sido descubiertos del todo, que fundamentalmente provocan una discapacidad cognitiva en el ser humano, nunca emocional.

Pese a que puedo descifrar cualquier cantidad de consecuencias sobre la forma y esperanza de vida de un ser humano con esta fortuna, me resultó impresionante investigar de forma disciplinada que no existen datos precisos sobre cuántas personas tienen esta situación congénita, es decir, con ese nivel de asertividad, ¿cómo se podría diseñar algún programa para su atención y postergación o mejoramiento en su calidad de vida? Es evidente que mi influencia personal me lleva a esta reflexión, pero quién desde su óptica no decide escribir lo que le conmueve.

En México, en 10 años, hubo un incremento asimétrico de las personas con alguna discapacidad (220 por ciento) con respecto a la población total (15 por ciento), de acuerdo con datos del INEGI entre los censos del 2000 y del 2010. Si bien, se pudiera discutir que la palabra discapacidad en las preguntas de los censos puede resultar debatible dados supuestos cambios en la metodología del cuestionario, debido a los enfoques influidos sobre todo por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud de la Organización Mundial de la Salud, es evidente que la imprecisión sobre cuántas personas cuentan con este síndrome resulta sólo de datos en notas periodísticas con declaraciones en donde se insinúa que aproximadamente 250 mil mexicanos cuentan con esta particularidad, que bien se pudiera traducir en que uno de cada 450 personas que habitan este país la posee; sin embargo las escuelas, y principalmente los servicios médicos, de transporte, y las condiciones laborales no han favorecido en absoluto a que estas personas se involucren en una actividad productiva o que adquieran los mismos derechos sociales, sin ser limitados por su condición ni por la condición de sociopolítica.

Si bien pareciera que en toda sociedad las minorías son olvidadas, en México ni en ningún estado, son la excepción. Las agendas públicas fundamentalmente están encaminadas a reforzar estructuras de mayoría, usualmente a la clase media, y pareciera que esto se debe sólo a fines estrictamente electorales con alguna expectativa de rentabilidad partidista. Estamos en tiempo de actuar y considerar, que la suma de minorías contempla a una gran mayoría, y las personas con discapacidad, en especial con Síndrome de Down, merecen mayor atención con inclusión de la ciudadanía y de las autoridades.

El sistema educativo tiene un déficit histórico en cuanto a la atención especializada. Los esfuerzos públicos y privados al respecto son insuficientes; es un lugar común que los intereses de algunas instituciones privadas sigan siendo cuestionadas de forma, pero nunca de fondo. Sin embargo, la carencia de sensibilidad socio-ética y las problemáticas socio-económicas crecen más rápido que muchas de otras necesidades y en la conjugación de la dispersión tan diferenciada en la desigualdad económica, que tantas veces Stiglitz ha definido, hace constatar que una familia dentro del decil más pobre con personas con algunas discapacidad dentro de su cuna, hacen que la vida familiar se vuelva un espiral de pobreza, desencadenando miseria y muchas otras ocasiones, maltrato inhumano. Por decir lo menos.

El Síndrome de Down, como muchas otras situaciones de discapacidad o disfuncionamiento social, representan las de oportunidades para los políticos socialdemócratas en esta ola de atención. El arte ha sido muestra de ello, el finado Carlos Fuentes, tuvo a bien en participar en una presentación de la Escuela Mexicana de Arte Down, dando muestras del nivel y las consecuencias de una sociedad que sigue aprendiendo más de lo que sabe sobre sí misma. Pablo Pineda, actor español con Síndrome de Down en su segundo largometraje, como protagonista, dramático y lleno de clemencia, Yo También, nos demuestra que la limitación, en niveles, no es más que otra forma de vida, una tal que merece no sólo las mismas oportunidades, sino una tal que tiende a sobrevivir en una escala más grande en la vida “meritocrática”. El Down, como lo llaman, seguirá siendo –hasta hoy- un enigma farmacéutico, pero está en manos de muchos que no siga siendo un enigma productivo altamente inclusivo.



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Francisco Aguirre

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