De las 29 personas que padecen hemofilia en Aguascalientes, dos no tienen acceso a seguridad social, aún cuando el tratamiento tiene un costo de hasta 200 mil pesos anuales.
Así lo dio a conocer el director del instituto de salud del estado (ISEA), Ventura Vilchis Huerta, en compañía de miembros de la federación de hemofilia de la república mexicana y de la asociación estatal de hemofilia para hablar de sus actividades y de esa enfermedad.
Carlos Gaitán Fitch, vicepresidente de la federación, precisó que la hemofilia es una enfermedad congénita, en el 70 por ciento de los casos heredada por la madre, que se considera casi exclusiva del sexo masculino, pues 99.5 por ciento de las personas que la manifiestan son hombres (En nuestro estado, sólo uno de los pacientes es mujer).
La origina un defecto en el cromosoma X, por el cual no se produce la proteína encargada de la coagulación sanguínea, haciendo que un sangrado interno o externo dure más, lo que con el tiempo destruye el cartílago e incluso el hueso, ocasionando inmovilidad.
La hemofilia se presenta en uno de cada 5 mil varones nacidos vivos y no tiene cura, además de que merma la calidad de vida del paciente, restándole a su existencia hasta 18 años, dependiendo del acceso que tenga a los servicios de salud y la calidad de los mismos.
En 2008 se tuvo conocimiento de 12 fallecimientos por complicaciones en hemofilia, algunos de ellos por hemorragias intracraneanas y otros tantos por infecciones derivadas del uso de componentes sanguíneos.
En México, según el experto, se conocen alrededor de 4 mil 400 personas afectadas aunque, según la estadística, debe haber más de 10 mil. En el caso de Aguascalientes se tiene una baja incidencia por ser una población pequeña, pero las entidades con más casos son el Distrito Federal, con casi mil pacientes; el estado de México, Jalisco y Veracruz.
Para Gaitán Fitch, el problema más grave es que todavía 30 por ciento de los hemofílicos son usuarios de los tratamientos basados en componentes sanguíneos, que sólo pueden administrarse en hospitales y son fabricados en los bancos de sangre, exponiéndolos a infecciones como el VIH y hepatitis C.
El tratamiento más moderno con que se cuenta en México son los medicamentos industrializados, más “limpios” y aplicables en el hogar; sin embargo, su costo es elevado y aún no se los proporcionan los sistemas de seguridad social que hay en el país.
Ventura Vilchis dijo que, si bien no presenta explosión, en Aguascalientes se espera un crecimiento de cinco casos nuevos por año, ya que la tasa de nacimientos en cada período es de 25 mil.
Enfatizó que los retos de las organizaciones son, en primer lugar, capacitar a pacientes y familiares en el uso de los medicamentos; después, buscar que la hemofilia ingrese al catálogo de gastos catastróficos del seguro popular, al igual que procurar su existencia en sistemas como IMSS e ISSSTE.
Particularmente en Aguascalientes, el desafío es para las autoridades en el sentido de garantizar el tratamiento de los dos pacientes sin acceso a seguridad, ante lo cual el laboratorio CSL Behring hizo el compromiso de aportar gratuitamente un tratamiento a cambio de que el otro lo solvente la dependencia.
La Asociación Estatal de Hemofilia, junto con la Federación, realizará actividades enfocadas al personal médico y pacientes del estado, para darse a conocer y difundir que se puede vivir con ese padecimiento.
El contacto es con Isabel Vázquez Estrada o Francisco Díaz Jiménez, a los teléfonos celulares (044 449) 4485969 y (044 449) 4480378.
