Isabel Casillas/Cristina Pedroza
Fundaciones como Horizontes de Vida y Libertad (IAP), Conciencia Humanitaria Social, Fundación Mexicana para la Investigación e Intervención en Pacientes con Enfermedades de Origen Autoinmune (FIIA), están interesadas en la investigación y brindan apoyo a personas que padecen alguna enfermedad de este origen, con el objetivo de difundir el conocimiento de lo que son estas enfermedades, conocer los síntomas y que acudan con especialistas indicados para obtener diagnósticos tempranos y de esta manera no se llegue a la discapacidad total. Cabe destacar que del total de enfermedades, éstas abarcan un 20 por ciento, de las cuales 16 por ciento son discapacitantes, y no existe una edad en la que se pueda detectar.
Mayela Salazar Aguilera, presidenta de FIIA, diagnosticada hace tres años con la enfermedad miastenia gravis, expresó que aún no se sabe cuáles son los agentes o factores que las provocan. Estas fundaciones buscan el origen de ellas, dar apoyo a los pacientes y familias, ya que son enfermedades de tratamientos muy costosos, no sólo económico, sino también social, puesto que las personas que las padecen sufren de discriminación familiar, laboral y social.
Estas fundaciones se mantienen de donaciones voluntarias, del Gobierno del Estado, de eventos que realiza la fundación y de aportaciones económicas que los mismos socios brindan.
La idea del congreso es legislar a favor de personas que se encuentren en desempleo debido a su condición, buscando asimismo el apoyo de instituciones que garanticen la libertad para estas personas, para desempeñarse en algún trabajo, así como la capacitación a médicos docentes del sector público y privado para garantizar un diagnóstico preciso de este tipo de enfermedades. Todo esto debido a que en Aguascalientes se han presentado cientos de casos en los que debido a la falta de un diagnóstico preciso, los pacientes terminan con alguna lesión o incluso la muerte.
