La mayoría de los cuidadores de pacientes con Alzheimer fallece antes que el enfermo: FFAA  - LJA Aguascalientes
15/04/2024

  • Hoy se conmemora el Día Mundial del Alzheimer
  • Se calcula que de los 10 mil casos en Aguascalientes, sólo se atiende el 10%

En el marco de la conmemoración del Día Mundial del Alzheimer, cuya fecha fue elegida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de la Federación Internacional de Alzheimer como una oportunidad para informar y alertar a la población en general de este tipo de demencia -la cual no tiene cura-, la Fundación de Familiares Alzheimer de Aguascalientes reporta que “un alto porcentaje (de los cuidadores) fallece antes que su paciente, por el desgaste emocional, por el estrés exagerado y aunque sobrevivan, el daño emocional es muy grave”.

Esta asociación se estableció en el 2009 con el objetivo de brindar apoyo a las familias en el tema de la enfermedad de Alzheimer, “cómo pueden conducirse de la mejor manera para la atención de su familiar, y conduciéndoles a las especialidades médicas en donde ellos pueden ser diagnosticados con toda confianza”.

En entrevista para La Jornada Aguascalientes, la presidenta de la fundación, Dora Quezada Sánchez comenta: “el Alzheimer es una enfermedad que a veces se oculta, en las personas que lo empiezan a percibir en su organismo, hay una negación a padecer esta enfermedad, de buscar cosas que les sirvan de guía, para que nadie se dé cuenta que está iniciando con un problema; la familia ante eso, tiene la misma actuación, muchas veces sí se actúa con la responsabilidad debida y se atiende de inmediato en cuanto ven un cambio y a veces no, no quieren enfrentar ese reto y prefieren que la situación se manifieste de manera agresiva”.

Esta situación provoca que el diagnóstico tenga un desfase hasta de cuatro años, para que un médico diagnostique acertadamente, “nosotros guiamos a las familias hacia los médicos que conocemos, hay varias especialidades que pueden estar involucradas, pero pocas realmente con una gran responsabilidad de conocimiento de lo que es el Alzheimer, a pesar de que es dentro de las demencias, el que tiene más del 50 por ciento de ellas; falta que muchas áreas de la medicina se involucren más en el conocimiento de este tipo de demencia, y qué la está ocasionando”.

Quezada Sánchez agregó que existen dos tipos de demencia de Alzheimer, “tenemos la demencia por vía normal -por enfermedad-, y la que se está manifestando mucho en estos tiempos, que es la vascular o mixta, los médicos necesitan hacer la investigación para saber si es depresión, con estudios de imagen ver si no hay un tumor que pueda causarlo o un problema vascular; ellos tienen que estar seguros, los estudios no se mandan a hacer para confirmar sino para descartar probables consecuencias de algo que esté sucediendo en el cerebro, con estas especialidades tienen que estar unidos a la neurosicología y los dos caminar juntos”.

A través de la neurosicología se está trabajando, a fin de que al paciente se le trate de una manera sin fármacos porque no hay medicina, pero sí hay medicamento para frenarlo y llevarlo lentamente a fin de que el paciente tenga mejor calidad de vida, la neurosicología está trabajando para que sin tratamiento farmacológico, pueda ejercitarse mentalmente a las personas.

La presidenta de la asociación lamentó la falta de estadísticas, sin embargo, comentó que actualmente en el estado, “por población, debemos estar alrededor de los diez mil casos, en diferentes etapas, las cuales pueden ser: leve, moderada y severa”.

De estos casos, “sólo el diez por ciento es realmente atendido, nosotros hemos hecho la invitación a los médicos del sector salud para que los de primer contacto puedan capacitarse, para en poco tiempo diagnosticar al paciente, ver hacia dónde va; son el primer filtro y dentro de este sector, es sumamente importante que ellos sepan qué pasos seguir, para ayudar al paciente y a la familia, aunque no tengamos medicamento se puede trabajar mucho”.

Esta enfermedad implica altos costos, “entendemos a las personas, a veces tienen que dejar encerrado a su paciente, sin la debida atención y cuidado, por las cosas que ellos empiezan a manejar, a veces en esta etapa avanzada los tienen que dejar ahí y puede haber desnutrición, falta de higiene, entre otros problemas”.


Los costos no son sólo hacia el paciente, sino hacia la familia, “es una desintegración familiar, porque no todos se quieren hacer responsables, mayormente alrededor de los 65 años empieza a manifestarse, estamos hablando de adultos mayores, y no quieren todas las familias encargarse, entonces siempre es una persona la que se queda en casa”.

Esta persona tiene que dejar de trabajar y con lo poco o mucho que tengan, debe tratar de salir adelante, “nos preocupa trabajar en gran manera con la familia y el cuidador principal, tenemos un grupo de apoyo llamado ‘Juntos por ti’, primero les guiamos a entender la enfermedad y el apoyo de los médicos que tenemos es muy grande, porque o no hay costo de la consulta, o es a bajo costo”.

La FFAA está trabajando para lograr terminar la construcción de la estancia de día para los adultos mayores que padecen Alzheimer, “hay un grupo de personas ya en Aguascalientes interesadas a apoyarnos, para no dejar la construcción empezada” ya que la fundación no cuenta con los recursos suficientes.

En años recientes se han presentado casos a más temprana edad, “estamos acostumbrados a decir que la memoria es el primer síntoma, de momento no recordar cosas no quiere decir que estoy empezando con un cuadro demencial, aunque sí es importante; otro síntoma es el cambio en la conducta, si estaba acostumbrada a unas actividades y de repente ya no las hago, porque ya no puedo coordinar, por más sencillas que sean; los cambios de humor, el insomnio, la depresión, todas estas señales tienen que conjuntarse, para dar el diagnóstico de esta demencia”.

Concluyó aclarando que “nadie muere por Alzheimer, no es una enfermedad de muerte, sino que cualquier efecto secundario puede llevar a problemas bronquiales, neumonías, etcétera, por la incapacidad que va teniendo el paciente y la falta de ejercicio”.


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