- En Aguascalientes, una asociación civil ha logrado marcar la diferencia en la vida de decenas de niñas, niños, adolescentes y jóvenes que padecen diabetes tipo 1. Piltzintli A.C., cuyo nombre significa “niño querido” en náhuatl, fue fundada en noviembre de 2020 por un grupo de enfermeras lideradas por Viviana Ramírez, Jeo Cordero y Diana Huerta, luego de que un caso cercano las confrontara con la cruda realidad de esta enfermedad.
Todo comenzó cuando el sobrino de Vivi debutó con diabetes tipo 1 en estado de cetoacidosis, una complicación grave provocada por niveles extremadamente altos de glucosa. La falta de información y de redes de apoyo en Aguascalientes motivó a este grupo de mujeres a conformar la asociación, con el objetivo de brindar herramientas, información y contención emocional a las familias que enfrentan este diagnóstico.
A diferencia de la diabetes tipo 2, que suele relacionarse con malos hábitos alimenticios y falta de ejercicio, la tipo 1 es una enfermedad autoinmune que suele manifestarse desde la infancia hasta los primeros años de la adultez. En esta condición, el propio sistema inmune ataca las células del páncreas que producen insulina, por lo que el paciente debe inyectarse esta hormona de por vida.
“No hay manera de prevenirla. Puede haber predisposición genética, pero ni siquiera eso es concluyente. Y muchos de los síntomas como sed excesiva, fatiga o ir mucho al baño, suelen confundirse con situaciones normales como el calor”, explicó Diana.
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Uno de los riesgos más graves es precisamente que no se identifiquen los síntomas a tiempo, lo que puede derivar en cetoacidosis, un cuadro que puede llevar al coma o incluso a la muerte si no se atiende con urgencia.
El diagnóstico de diabetes tipo 1 impacta no solo al paciente, sino a toda la familia. El tratamiento requiere un estricto monitoreo diario, que incluye medir la glucosa entre 8 y 14 veces al día, aplicarse insulina y seguir una dieta controlada. Esto implica costos constantes en glucómetros, tiras reactivas, lancetas, jeringas y consultas con especialistas.
“Una de las herramientas más modernas, el sensor Freestyle, cuesta alrededor de 1,400 pesos y sólo dura dos semanas. Existen bombas de insulina, pero son carísimas y en Aguascalientes apenas hemos visto dos casos que las tengan”, agregó Jeo.
Para contrarrestar esta carga económica, la asociación desarrolló el programa Colibrí, cuyo objetivo es que ningún niño con diabetes tipo 1 se quede sin insumos para su automonitoreo. Por una cuota mensual de 500 pesos, las familias reciben un paquete que incluye glucómetro, plumilla, tiras reactivas, jeringas, lancetas, material educativo y acceso a especialistas como endocrinólogos, nutriólogos, oftalmólogos y psicólogos. Todo esto se gestiona con apoyo de profesionales que colaboran de forma altruista.
Además de la atención directa, Piltzintli A.C. realiza conferencias mensuales, talleres de conteo de carbohidratos y actividades educativas para sensibilizar a niños, padres y profesionales de la salud sobre la condición. “Queremos que los niños se vean como personas que pueden llevar una vida plena, que aprendan a cuidarse y que la diabetes no sea un tabú”, mencionaron.
En sus primeros años de vida, la organización ha recibido reconocimientos como el Premio Estatal de la Juventud 2022, una mención honorífica por parte del municipio de Aguascalientes, entre otros premios.
Una de las iniciativas de la asociación ha sido promover una reforma a la Ley de Salud para que se diferencien los tipos de diabetes en los registros oficiales. Actualmente, se agrupa todo bajo un solo diagnóstico, lo cual impide un censo real y dificulta el diseño de políticas públicas adecuadas para la diabetes tipo 1, tipo 2, gestacional o MODY.
“La diabetes tipo 1 no se previene, no se controla igual que la tipo 2 ni se trata igual que la gestacional. Separarlas es fundamental para atenderlas como se debe”, afirman.
Entre las experiencias que han vivido en Piltzintli está el caso de bebés diagnosticados con menos de un año de edad. “Los papás llegan destrozados, con miedo de que su hijo pueda morir. Nosotras los orientamos y les explicamos que es una condición manejable. Muchos de esos niños se vuelven muy disciplinados con el tiempo”, compartieron.
Otra realidad poco conocida es la “anorexia diabética”, una condición en la que personas con diabetes tipo 1 evitan inyectarse insulina por miedo a subir de peso.
También han notado un fenómeno curioso: la mayoría de los nuevos diagnósticos llegan a inicios de año, aunque se desconoce la razón.
Piltzintli A.C. está abierta a nuevas familias y también a personas que deseen sumarse como donadores, voluntarios o aliados. Se les puede encontrar en Facebook como Piltzintli.AC, o bien comunicarse a los teléfonos 449 336 9514 y 449 210 8131.
“Queremos que nuestras niñas, niños y adolescentes sepan que no están solos, que su condición no los define y que hay una comunidad dispuesta a apoyarles”, concluyeron Jeo y Diana.
