- Conmemora Municipio Día Internacional del Síndrome de Down con exposición fotográfica
- Familias comparten que sus hijos llegaron a dar un giro a sus vidas con su amor y ternura
Patito ¿Conoces las Rosas Azules? para obtenerlas no necesitas semillas especiales, ni cuidados de alta tecnología, ni mucho menos espacios escogidos, ¿Qué será necesario para poder tenerlas?, serán acaso diferentes a las demás flores que crecen libremente en nuestro jardín; no, no hay que alimentarlas en forma aislada, ni esconderlas nunca porque se marchitan, ellas, tienen un débil tallo, pero fuertes raíces y el color y la vida únicamente se las dará el amor; soy la rosa azul que tú jamás pediste, no soy diferente a las demás rosas, prefiero ver risas para aprender a vivir, requiero de cariño para aprender a amar, no soy diferente a los demás niños, soy la rosa azul regalo del cielo, riégame con tu amor y encontrarás en mí el nacimiento de tu fe y tu felicidad; las rosas de cualquier color son hermosas, pero las azules siempre serán únicas.
Con este bello poema “La Rosa Azul”, dio inicio el evento conmemorativo del Día Mundial del Síndrome de Down, mismo que fue acompañado por la reflexión de que no es una enfermedad, sino una condición de vida, la cual no ha sido valorada lo suficiente por parte de las autoridades gubernamentales y sobre todo por parte de la sociedad en general. Es tan real esta condición que viven miles de personas, que de cada 733 personas que nacen en nuestro estado, una presentará Síndrome de Down, lo cual será una forma diferente de vida para ellos y sus familias.
Este evento tuvo como sede el patio del Palacio Municipal, mismo que fue aprovechado para realizar una exposición fotográfica de personas con Síndrome de Down, realizada por la fotógrafa Silvia Sánchez Navarro, quien agradeció a todos los niños que formaron parte principal de las hermosas imágenes, mismas que parten de la espontaneidad y del amor, que en ellos es una actitud que forma parte de su esencia y de su vida.
Elizabeth Martínez López, presidenta del Sistema DIF Municipal, manifestó que el que llegue a una familia una persona con Síndrome de Down es un regalo de Dios, ya que cada una de estas personas representa una unión magnífica para las familias que cuentan con esta oportunidad, “al menos el mayor de los retos que nos queda al DIF Municipal, es el de concientizar a la población… ejemplo que han puesto todas las asociaciones que han asumido el brindar atención a estos sectores de la población… yo soy nueva en esto de la discapacidad, pero las organizaciones no”, entre las que mencionó a la Comunidad Agazzi, Fray Escoba, Personas Productivas, De Todo para sus Fiestas, Diseños Especiales, Grupo Integración, Desafíos a la Pedagogía Siglo XXI, Club Amor y Amistad, Deportistas Especiales, entre otras.
Cabe mencionar que todas estas organizaciones cuentan con una amplia trayectoria en la lucha por sacar adelante a los sectores que tienen algún tipo de desventaja física, misma que se ha generado por la ignorancia y la poca disposición de la población, pero de la que las autoridades no se encuentran exentas. Por ello, se requiere de su urgente voluntad y participación, con la intención de que se dé una apertura a la inclusión de las personas que pertenecen a este sector, para que en definitiva se rompan todas las barreras y paradigmas que lamentablemente se han creado en torno a ellos.
Uno de los ejemplos del éxito que puede obtener cualquier persona con discapacidad y de que pueden llegar tan lejos como la propia sociedad y los paradigmas lo permitan, es la muestra que ha dado el actor español Pablo Pineda Ferrer, quien es diplomado en magisterio y a quien le faltan tan sólo cuatro asignaturas para ser licenciado en psicopedagogía, situación que le posiciona como el primer europeo con Síndrome de Down en terminar una carrera universitaria. Lo más importante de esta persona es la dedicación que ha mostrado en la impartición de conferencias sobre las personas con discapacidad, así como de la experiencia que ha adquirido en los viajes que ha realizado a lo largo del mundo, lo cual lo ha puesto como uno de los principales luchadores por la eliminación de los prejuicios que existen en torno a ellos y por incrementar el conocimiento y el respeto a las personas con Síndrome de Down.
Liliana Moreno Álvarez, mamá de Luna, una pequeña que ya no se encuentra con nosotros y que vivió con Síndrome de Down, compartió su experiencia. Dijo que lo primero que se presenta cuando llega a tu vida un niño con estas características, es un enorme miedo al no saber a lo que te vas a enfrentar, pero después de conocer e informarse acerca de lo que representa esta condición de vida y de todo lo que requieren los menores, ese miedo se convierte en una gran satisfacción, mismo que en su caso llegó a convertirse en la más amplia motivación en su vida, “ella fue mi gran motor… claro que es un trabajo duro, pero a fin de cuentas se traduce en darles una mejor calidad de vida”, pues la gran voluntad que se genera al interior de los padres de familia de un niño con Síndrome de Down, parte de que todo en ellos es amor, no existe maldad ni el más mínimo pensamiento negativo.
Lo que no debe perderse de vista, tal y como lo manifestó la señora Moreno Álvarez, es que al igual que estos niños se encuentran llenos de amor, también cuentan con necesidades sobre las que debe hacerse conciencia, pues ellos, aunque no lo parezca, experimentan dolor, y uno de sus principales padecimientos son las cardiopatías, lo cual hace que se fatiguen fácilmente y que pueda ser una limitante física. Esta información debe de estar clara no sólo en las familias de estas personas, sino en la población en general.
José Francisco Medina Jaime es padre de la bebé Alessa Alejandra, quien no niega que lo que experimentó con la llegada de su pequeña haya estado libre de complejidad, ya que principalmente no les ha sido fácil sobrellevar las terapias que requiere su hija, pero manifestó que se encuentra muy satisfecho, pues ha encontrado una evolución satisfactoria en su hija, “nos han dicho los doctores que la vida de mi niña va a ser completamente normal, pues inclusive nos dicen que puede ir a una escuela con todos los niños de forma normal… mi experiencia no la cambiaría por nada, pues si me dijeran que si volvería a ser padre de otro niño con Síndrome de Down lo volvería a hacer con gusto”.
Indicó José Francisco que quienes piensan que la vida de un niño con Síndrome de Down no es normal, se encuentran completamente equivocados, pues si bien la suya no ha sido completamente normal, ellos hacen absolutamente todo lo que hace un niño normal, sólo con un poco más de dificultad, pero nada que marque salir de la “supuesta normalidad” que establecen los cánones sociales.
Salvador Palacios Navarro es padre de Jéssica, una niña con Síndrome de Down que pertenece a la Comunidad Agazzi, y quien amablemente nos narró un poco acerca de su experiencia con su hija y nos dijo que ella le trajo un cambio rotundo en su vida, ya que él no contaba con la facilidad de ser una persona expresiva, ni mucho menos tenía la capacidad de manifestar cariño, ni siquiera a su propia familia, pero ésa es una situación que ha cambiado su hija, “cuando ella nació, de manera obvia me puse la interrogante acerca de lo complicado que sería tener una hija con Síndrome de Down… pero más que una carga, hoy encuentro como una satisfacción el que haya llegado a nuestra vida, ella es muy amorosa y nos ha enseñado muchísimo más que un niño de los que llaman ‘normal’”.
Foto: Roberto Guerra
