- Datos revelan que 30% falleció ya en su casa y sin dolor
- Están pendientes la difusión, accesibilidad a la morfina y recursos en el país
Desde que se encuentra vigente la Ley de Voluntad Anticipada, en abril de 2009, sólo dos personas han renunciado a tratamientos que prolonguen su vida y han optado por recibir esa atención –una ya falleció-, pero al menos otras 150 han pedido tratamiento en cuidados paliativos.
“En este año tengo registrados 150 pacientes de cáncer, entre los del año pasado y este (…), ya han fallecido cerca del 30 por ciento y de este 30 por ciento, 85, 90 por ciento han fallecido en su domicilio (…) Hemos apoyado cuatro niños, por lo menos, y han fallecido en su casa”, afirmó en entrevista con La Jornada Aguascalientes la coordinadora del grupo especializado del Instituto de Salud (ISEA), Ángeles Martínez Arenas.
Los resultados de haber recibido esta atención, sostuvo la especialista, es que “la familia se queda con la sensación de que hizo todo lo que tenía que haber hecho, de que hizo bien las cosas y cuando mueren en el hospital se quedan con la sensación de que (…) lo dejaron solo, de que no se pudieron despedir de él. Esa es la importancia de la cultura de los cuidados paliativos”.
Martínez Arenas afirmó que recibir cuidados paliativos, aún si no se padece una enfermedad terminal, es parte del derecho del ser humano a decidir sobre su cuerpo y le permite vivir y morir con dignidad; sin embargo, vio pendientes aspectos como la difusión de la cultura y la accesibilidad al medicamento en el territorio de Aguascalientes.
“A mí me tocó participar en la iniciativa de ley y lo que yo les decía era que si respetáramos los derechos de los pacientes no estaríamos hablando de leyes”, sentenció la también integrante del Centro Integral de Cuidados Paliativos, AC. (CICUPAL).
Difusión de la cultura de alivio al dolor
A casi un año y medio del primer esfuerzo decidido de las autoridades estatales por instaurar esta cultura en Aguascalientes, la difusión sigue siendo el gran pendiente y el desconocimiento de todo lo que implica recibir cuidados paliativos violenta un derecho de todos los seres humanos.
El objetivo en este renglón para el próximo año, previó Martínez Arenas, será que abrir el conocimiento de esta atención “a la población, insistir en que tenemos derecho al alivio del dolor, que tenemos derecho a una muerte digna y tenemos derecho los pacientes a tomar nuestras propias decisiones”.
En su experiencia, de más de diez años, el miedo es el factor que frena a las familias para pedir este apoyo.
De principio, los familiares o personas más cercanas al paciente no quieren que éste conozca su diagnóstico, pero finalmente “el 80, 90 por ciento de los pacientes sabe su diagnóstico; ellos reciben su terapia, su cirugía y ya cuando están en etapa terminal igual les planteamos la posibilidad de que estén en casa”.
En esta etapa es la familia la que no quiere tenerlos, otra vez por miedo: “si se está ahogando, quién los va a ayudar; si se está vomitando quién les va a poner el suero…”
Pero, señaló la doctora, el paciente sabe que va a morir, aunque nadie se lo diga “y se empieza a preparar. El problema somos los de alrededor… Entonces, es mi dolor. No es el dolor de que él no esté, sino es que me deja sola, me quedo sin apoyo económico, familiar, legal… Pero es mi dolor el que duele y eso es lo que lloramos: mi soledad, mi tristeza, mi angustia, mi impotencia, mi “ahora qué hago”…
Por eso el acompañamiento a domicilio, por teléfono y en todas las etapas a quien cuidará al enfermo.
Una comparación interesante entre México y las naciones primermundistas que cuentan con un sistema de cuidados paliativos es que en éstas se entiende que no se trata de una atención exclusiva de los enfermos terminales.
Según la doctora, se da esa atención a quienes padecen enfermedades crónicas y crónico degenerativas, como la hipertensión y la diabetes, y se tiene tan arraigado este derecho al alivio del dolor que hay infraestructura y personal especializados en los hospicios para ancianos y pacientes con diversos padecimientos.
En determinado caso, “tienen apoyo físico, apoyo emocional, apoyo social, obviamente; espiritual no se diga y si el familiar no los puede cuidar en su casa, ahí se encargan de cuidarlos y tienen finalmente una muerte digna, no están solos”.
Mientras el país y el estado llegan a esos estadios de modernidad, el equipo que coordina esta mujer atiende a domicilio en el aspecto médico, psicológico, espiritual y social.
Estos cuidados tampoco tienen limitantes de edad. “Incluso también estamos insistiendo a los papás que tomen en cuenta lo que los niños quieren porque es horrible estar con el niño picándolo, administrándole la quimioterapia y el niño enojado, gritando y pataleando”.
Disponibilidad de medicamentos
Por lo que se refiere a los pacientes que llevan un tratamiento paliativo, un objetivo que se tiene a corto plazo es la disponibilidad de la morfina en todo el territorio de Aguascalientes.
“El siguiente paso sería tener el medicamento disponible en las unidades periféricas (…) que alguien de Pabellón no venga hasta el hospital Hidalgo por sus medicamentos (…) y tener personal en cada unidad periférica que pueda dar apoyo emocional e incluso de consejería familiar, de tal manera que también podamos favorecer la elaboración del duelo lo más fácil posible”.
Actualmente, precisó, además del nosocomio hay tres farmacias que la expenden. “Cuesta dos pesos la tableta y el tratamiento diario viene a ser de diez a quince pesos”.
La doctora Martínez Arenas, además, es una de las pocas que tiene el fichero que le permite recetarla y a través de su labor en CICUPAL, apoya a pacientes que sobre todo por cuestiones geográficas –es difícil trasladar al paciente a que reciba algún tratamiento- no pueden adquirirla.
El problema es que sigue habiendo mitos y desconocimiento en su uso, por los cuales “el paciente se sigue muriendo de dolor”, como lo es la creencia de que tomarlo causa adicción o adelanta la muerte, o bien que los médicos que la manejen van a ser acosados por las autoridades judiciales.
Capacitación para brindar cuidados paliativos
Desde el pasado 14 de julio y hasta el 1 de diciembre, 50 trabajadores del ISSSTE, IMSS e ISEA, además de pocos voluntarios toman un diplomado en cuidados paliativos.
Además CICUPAL ha ofrecido algunos cursos, “pero aún así no logramos dar la cobertura”.
“No son suficientes porque el cáncer ya está ocupando entre el segundo y tercer lugar de mortandad en el estado (…) y aparte el país no tiene recursos suficientes para mantener un equipo exclusivamente para trabajar cuidados paliativos (…) No hay un presupuesto que alcance aquí en México”.
